کانی یاتس و کریس گارد، مادر و پدر «چارلی گارد»، کودک بیمار یازده ماهه بریتانیایی، روز جمعه اعلام کردند که فرزندشان درگذشته است.
چارلی با یک بیماری ژنتیکی صعب العلاجی موسوم به سندرم از بین رفتن DNA میتوکندری (MDDS) متولد شده بود که باعث آسیب مغزی و ضعف عضلانی نوزادان می شود. میتوکندری مسئول تامین انرژی سلول است. سندرم از بین رفتن DNA میتوکندری (MDDS)، موجب از بین رفتن ذخیره ژنتیکی میتوکندری و در نهایت مرگ سلول می شود.
بعقیده پزشکان بریتانیایی، احتمال درمان این کودک که نابینا و ناشنوا بود و مدام دچار تشنج می شد، نزدیک به صفر بود.
داستان بیماری چارلی از آنجا بر سر زبان ها افتاد که والدین او درخواست کردند تا فرزندشان را به بیمارستانی در ایالات متحده منتقل کنند تا از درمان های آزمایشی برای نجات او استفاده شود. دلیل این درخواست هم این بود که پزشکان بیمارستان گریت اورموند استریت، برای متوقف کردن درد و رنج این نوزاد به خانواده او پیشنهاد قطع کردن دستگاه های کمکی را ارائه داده بودند.
به دنبال این درخواست، مرکز تحقیقات پزشکی کلمبیا در آمریکا اعلام آمادگی کرده که در صورت نبود مشکل قانونی، چارلی را برای این درمان تجربی خواهد پذیرفت. اما وزیر امور خارجه بریتانیا اعلام نمود که امکان انتقال چارلی به بیمارستان دیگری وجود ندارد. همین امر موجب شکایت والدین چارلی به دادگاه و همچنین دیوان حقوق بشر اروپا شد. البته دعاوی آنان در هیچ یک از دو دادگاه پذیرفته نشد.
روز دوشنبه هفته گذشته آن ها اعلام کردند که روند شکایت را متوقف کرده اند. ماجرای بیماری چارلی، افراد بسیاری را تحت تاثیر قرار داد تا جایی که طرفداران او خود را «ارتش چارلی» نامیدند و ۱.۷ میلیون پوند در وبسایت جمع آوری سرمایه برای هزینه درمان مناسب این کودک جمع آوری کردند.
اما هیچ کدام از تلاش ها ثمر نداشت و چارلی ۱۱ ماهه دیروز در بیمارستان درگذشت.
بدون نظر