این مقاله برای افرادی است که مبتلا به بیماری کلیه پلی‌کیستیک (PKD) هستند، پرستارند و از افراد مبتلا به این بیماری مراقبت می کنند یا هر کسی که می خواهد درباره کلیه پلی‌کیستیک اطلاعات بیشتری کسب کند. هدف این آموزش افزایش درک بیماری کلیه پلی‌کیستیک است. با روزیاتو همراه باشید.
بیماری کلیه پلی‌کیستیک چیست؟
بیماری کلیه پلی‌کیستیک یا PKD یک بیماری مزمن (طولانی مدت) است که در آن چندین گروه کیست در داخل کلیه های شما رشد می کنند. کیست ها کیسه های گِرد و غیر سرطانی پر از مایعی هستند که می توانند اندازه های مختلفی داشته باشند و ممکن است به مرور زمان در هنگام ابتلا به این بیماری بسیار بزرگ شوند.
داشتن چندین کیست و/یا یک کیست بزرگ می تواند منجر به آسیب کلیه شود و حتی ممکن است در جایی که کلیه های شما از کار می افتند باعث نارسایی کلیه شود.
وقتی مبتلا به بیماری کلیه پلی‌کیستیک می شوید، گاهی اوقات کیست ها می توانند در سایر قسمت های بدن شما مانند کبد، پانکراس، طحال، روده بزرگ و رگ های خونی مغز یا قلب نیز ایجاد شوند.
عوامل ابتلا به بیماری کلیه پلی‌کیستیک
بیماری کلیه پلی‌کیستیک در اثر تغییر (جهش) در ژن های شما ایجاد می شود. ژن ها اجزایی در داخل سلول های شما و حامل اطلاعاتی هستند که صفات شما (ویژگی ها یا شخصیت شما) را تعیین می کند.
جهش ژنی که باعث PKD می شود می تواند یا از والدین منتقل شود (به ارث رسیده) یا زمانی که هیچ یک از والدین نسخه ای از ژن جهش یافته را برای انتقال ندارند (خود به خودی) به خودی خود رخ دهد.
در بیشتر موارد، کلیه پلی‌کیستیک ارثی است یا در خانواده به ارث می رسد. با خانواده خود در مورد بیماری کلیه پلی‌کیستیک صحبت کنید. اگر شما یک والدین، برادر، خواهر یا فرزند بیولوژیک (خویشاوند خونی) دارید که مبتلا به این بیماری است، از پزشک خود بپرسید که آیا ممکن است غربالگری برای شما یا یکی از اعضای خانواده شما توصیه شود.
بسیاری از افرادی که با کلیه پلی‌کیستیک زندگی می کنند ممکن است حتی ندانند که به آن مبتلا هستند زیرا هیچ علامتی ندارند.
علائم بیماری کلیه پلی‌کیستیک
بیماری کلیه پلی‌کیستیک می تواند در افراد مختلف متفاوت باشد — حتی می تواند در بین اعضای یک خانواده متفاوت ظاهر شود.
همه افراد مبتلا به بیماری کلیه پلی‌کیستیک علائمی ندارند و کسانی که این بیماری را دارند ممکن است تا چندین سال متوجه این علائم نشوند. اما با گذشت زمان، این بیماری می تواند به کلیه های شما آسیب برساند، حتی اگر علائم شما شدید یا قابل توجه نباشد.
علائم می تواند شامل موارد زیر باشد:
فشار خون بالا
سردرد
درد در پهلو یا کمر
احساس پری شکم یا داشتن شکم بزرگ (شکم)
عفونت مثانه یا کلیه
سنگ کلیه
وجود خون در ادرار
عوارض بیماری کلیه پلی‌کیستیک
بیماری کلیه پلی‌کیستیک ممکن است عوارض جدی ایجاد کند. حتی اگر این بیماری خفیف باشد، می تواند بر عملکرد کلیه شما تأثیر بگذارد و ممکن است عوارض جدی (مشکلات اضافی) ایجاد کند، مانند:
فشار خون بالا که در صورت عدم درمان مناسب می تواند به کلیه های شما آسیب بیشتری وارد کند و شانس شما را برای بیماری قلبی و سکته افزایش دهد.
آنوریسم، برآمدگی در رگ خونی (شریان) در مغز شما که می تواند ترکیده و خونریزی کند.
درد مزمن
مشکلات دریچه قلب
اورمی که در آن مقادیر سمی مواد زائد در خون شما جمع می شود
نارسایی کلیه
مشکلات کولون (روده بزرگ).
مشکلات دوران بارداری برای برخی از زنان
مدیریت بیماری کلیه پلی‌کیستیک
در حالی که هیچ درمان قطعی برای بیماری کلیه پلی‌کیستیک وجود ندارد، اما داروهایی وجود دارند که می‌توانند به کنترل علائم، کاهش رشد کیست‌ها و توقف یا کاهش آسیب کلیه و از دست دادن عملکرد کلیه کمک کنند.
بسیاری از افراد ممکن است ابتدا به پزشک داخلی یا مراقبت های اولیه خود مراجعه کنند، اما ممکن است در نهایت شما به یک نفرولوژیست ارجاع داده شوید؛ یعنی پزشکی که در درمان بیماری های کلیوی تخصص دارد. مراجعه به پزشک یا نفرولوژیست در اسرع وقت و دریافت درمان اولیه بهترین شانس را برای کاهش سرعت بیماری کیه پلی‌کیستیک به شما می دهد. برخی از عوارض حتی ممکن است قابل پیشگیری نیز باشند.
شما و پزشکتان با هم یک برنامه درمانی برای بیماری کلیه پلی‌کیستیک تهیه می کنید که به بهترین وجه با نیازهای فردی شما مطابقت دارد. درمان ممکن است شامل داروها، تغییر شیوه زندگی و پیوستن به درمان‌های بالینی باشد.
سبک زندگی سالم می‌تواند به درمان کمک کند
شما می توانید با حفظ یک سبک زندگی سالم به مدیریت بیماری کلیه پلی‌کیستیک کمک کنید و برای کاهش آسیب به کلیه های خود دست به کار شوید. از جمله کارهایی که می‌توانید انجام دهید را در ادامه می‌توانید مشاهده کنید:
از کافئین پرهیز کنید و مقدار زیادی آب بنوشید، به خصوص اگر خون در ادرار خود مشاهده کردید
فشار خون خود را به خوبی کنترل کنید
عفونت مثانه یا کلیه را سریع درمان کنید. اگر پزشک آنتی بیوتیک تجویز می کند، حتما طبق دستور مصرف کنید
ترک سیگار
از نظر بدنی فعال بمانید، وزن مناسبی داشته باشید و از یک رژیم غذایی متعادل و کم نمک استفاده کنید.
راه هایی برای کمک به مقابله با استرس بیابید
تمام داروها را طبق دستور مصرف کنید
تهیه برنامه درمان بیماری کلیه پلی‌کیستیک
از پرسیدن سوالات فراوان از پزشک خود نترسید تا بتوانید بفهمید PKD یا کلیه پلی‌کیستیک چیست، ممکن است برای شما چگونه به نظر برسد و در مورد یک برنامه درمانی متناسب با نیازهای فردی شما سوال بپرسید.
حتماً به برنامه درمانی خود پایبند باشید، حتی اگر احساس خوبی دارید و علائمی ندارید. برنامه شما ممکن است نیاز به تغییر در طول زمان داشته باشد، بنابراین ، داشتن ارتباط باز با پزشک در مورد علائم این بیماری کلیدی است.
علاوه بر این، حتماً در مورد هر آنچه می‌خورید و می‌نوشید، داروهای گیاهی و مکمل‌هایی که مصرف می‌کنید، و همه داروها – از جمله داروهایی که می‌توانید بدون نسخه تهیه کنید – به پزشک خود بگویید تا بتوانید در مورد تأثیر آنها بر کلیه‌های شما صحبت کنید.
سوالاتی که باید از پزشک خود بپرسید
سوالاتی که می توانید در مورد زندگی با بیماری کلیه پلی‌کیستیک از پزشک خود بپرسید می تواند شامل موارد زیر باشد:
برای کمک به مدیریت علائم و بهبود کیفیت زندگی خود چه کاری می توانم انجام دهم؟
آیا تغییراتی در سبک زندگی وجود دارد که باید ایجاد کنم؟
چه درمان هایی در دسترس هستند، و چه عوارض جانبی دارند؟
آیا کارآزمایی بالینی وجود دارد که من واجد شرایط آن باشم؟
اگر شروع به احساس استرس یا افسردگی کردم، چه کاری باید انجام دهم؟
آیا گروه پشتیبانی وجود دارد که بتوانم به آن ملحق شوم؟
کجا می توانم اطلاعات و منابع بیشتری پیدا کنم؟
حرف آخر
جهش ژنی که باعث بیماری کلیه پلی‌کیستیک می شود می تواند از والدین منتقل شود (به ارث رسیده) یا زمانی که هیچ یک از والدین نسخه ای از جهش ژن را نداشته باشند (خود به خودی) به خودی خود رخ دهد. همه افراد مبتلا به این بیماری علائم ندارند و کسانی که این بیماری را دارند ممکن است تا چندین سال متوجه علائم نشوند. اما با گذشت زمان، بیماری می تواند به کلیه های شما آسیب برساند و ممکن است عوارض جدی ایجاد کند؛ حتی اگر علائم بیماری شما خفیف بوده و شدید یا قابل توجه نباشد. بنابراین ، حتی اگر احساس خوبی دارید یا علائمی ندارید، باز هم پایبند بودن به برنامه درمانی و پیگیری کردن درمان بیماری از اهمیت بالایی برخوردار است.
بدون نظر