پسری که به دلیل یک بیماری عضلانی وحشتناک دچار خمیدگی شده بود، توضیح داد که چگونه پزشکان به خاطر وضعیت اش، از عمل جراحی خودداری می کردند. اولریش که در آفریقا زندگی می کند، پس از تولد با انقباض ناتوان کننده عضله چهار سر ران که باعث دررفتگی زانوهایش شد. او مجبور شد برای تحمل وزن بدنش با چوب راه برود. مردم در خیابان به اولریش خیره می شدند و می ترسید که وضعیتش زمانی بدتر شود که جراحان کاری برای او نکنند.
هزینه عمل نیز برای خانواده اولریش بسیار زیاد بود و مادرش، ژرژت، میگوید که تماشای رنج پسرش دلخراش بود. مادرش می گوید که جراحان به او دست نمی زدند و دیدن او در حال زجر کشیدن سخت بود. وقتی اولریش درد میکشید، مادرش هم درد میکشیده. انقباض عضله چهارسر به این معنی است که عضلات اولریش در مقایسه با استخوانهای او با سرعت کمتری رشد میکنند و باعث میشود پاهای او بهطور چشمگیری به جلو خم شوند. اولریش می گوید: «نگران بودم که اگر الان چنین دردی احساس میکنم، با افزایش سنم بدتر شود. از اینکه اینطور بزرگ شوم می ترسیدم. من نمی خواستم تمام عمرم اینطور باشد.»
اما برای خوشحالی این خانواده، موسسه خیریه آفریقا مرسی برای تامین هزینه جراحی او وارد عمل شد و این جوان توانست برای اولین بار قد راست کند. اولریش به دلیل وضعیتش، تحت چندین عمل پیچیده قرار گرفت اما توانست مادرش را برای اولین بار پس از عمل جراحی بغل کند. او گفت که برای اولین بار توانسته است سقف را لمس کند. قبل از این، وقتی در خیابان راه می رفت، مردم به او خیره می شدند. آنها فکر می کردند او معلول است و با او متفاوت رفتار می کردند. اولریش امیدوار است رویای خود را برای رفتن به مدرسه برآورده کند و دیگر در ترس زندگی نمی کند.
در سال ۲۰۲۰ لی هوآ ۴۶ ساله از چین، پس از ۲۵ سال تجربه بیماری خمیدگی، پس از جراحی زندگی اش تغییر کرد و توانست برای اولین بار صاف بایستد. لی هوآ در سن ۱۹ سالگی دچار اسپوندیلیت آنکیلوزان (Ankylosing spondylitis) شد. این بیماری فرم تهاجمی از آرتروز است که باعث شد صورت لی هوآ برای بیش از دو دهه روی رانهایش باشد. او در بیشتر عمرش قادر به درست ایستادن، غذا خوردن یا راه رفتن نبود، چراکه خانواده فقیر او در روستاهای چین توانایی پرداخت هزینه های پزشکی را نداشتند. لی هوآ برای اولین بار در سالهای پس از عمل جراحی توانست صاف بایستد.
بیشتر بخوانید:
دختر بچه ای که به خاطر یک بیماری نادر لبخند دائمی به صورت دارد
با عجیبترین و نادرترین بیماریهای دنیا آشنا شوید؛ از خود مرده پنداری تا هرزه خواری
بدون نظر