میشائلا میلر نوزاد ۹ ماهه ای است که به بیماری «نارویش مادرزاد پوست» مبتلاست؛ شرایطی که به موجب آن بخشی از پوست و معمولا بخشی از پوست سر هنگام تولد از بین می رود.
این نوزاد هنگام تولد شوک بزرگی به خانواده خود داد زیرا یک حفره بزرگ به اندازه آووکادو در وسط سرش وجود داشت که داخل مغز وی را نمایش می داد.
مادر میشائلا، کریستی پویک، ۲۷ ساله و پدرش کیث میلر، ۲۶ ساله هستند که هنگام تولد فرزندشان در روز کریسمس سال ۲۰۱۵ پس از مشاهده اینکه مغز دخترشان به طور کامل شکل نگرفته، لحظات بسیار دشواری را پشت سر گذاشته اند.
کیث در مورد این رویداد چنین بیان داشته که: «بسیار عجیب، ترسناک و گیج کننده بود زیرا یک حفره ۱۰ در ۴ سانتی متری در وسط سر دخترمان وجود داشت و همه محتویات مغزش قابل مشاهده بود»
میشائلا پس از تولد تحت مراقب های ویژه قرار داشت و کلاه مخصوصی هم برایش تهیه شده بود.
گفته می شود که مادر وی دوران بارداری کاملا سالمی را پشت سر گذاشته و وضع حمل او هم کاملا طبیعی و نرمال صورت پذیرفته است. اما سه ساعت پس از تولد، نوزاد را به بخش مراقبت های ویژه بیمارستان تخصصی کودکان منتقل می کنند.
کریستی تعریف می کند که: «ما بسیار ترسیده بودیم و نمی توانستیم با آمبولانس به همراه میشائلا به بیمارستان برویم. وقتی به آنجا رسیدیم، او را درون محفظه نگهداری از کودکان نارس قرار داده بودند و نمی توانستیم لمسش کنیم. در شب اول، پس از انجام یک سری آزمایشات مشخص شد که دخترمان به بیماری «نارویش مادرزاد پوست» مبتلاست که بسیار نادر بوده و در سراسر جهان فقط یک نفر از ۱۰ هزار نوزاد با این بیماری متولد می شوند.»
بزرگ بودن حفره سر میشائلا هم خودش سوژه تازه ای برای پزشکان محسوب می شده. اما پس از انجام اسکن MRI معلوم شد که این کودک هیچگونه مشکل جسمانی ندارد و فقط پوست جمجه اش رشد نکرده. به همین خاطر، باید عمل پیوند پوست سر صورت می گرفت زیرا ادامه این موضوع می توانست به عفونت مغز نوزاد منتهی گردد.
پس از موافقت والدین میشائلا، او پس از ۲۲ ساعت جراحی، نخستین پیوند پوست جمجمه که از کمر وی گرفته شده بود را دریافت کرد. اما به دنبال این پیوند، فقط ۶۰ درصد از حفره مغزش پوشانده شد. به همین خاطر پزشکان مجبور شدن چند هفته بعد، جراحی دیگری را روی سر این نوزاد انجام دهند و جراحی سوم نیز یک ماه پس از آخرین عمل انجام شد تا همه فضای خالی پوست سرش پوشانده گردد.
میشائلا به مدت ۳.۵ ماه در بیمارستان بستری بوده و ۱۰ هفته نخست زندگی خود را در محفظه های مخصوص نوزادان سپری کرده.در حال حاضر ۹۰ درصد از پوست سرش بازسازی شده اما همچنان یک حفره ۲ در ۳ سانتی متری باقی مانده که اگر تا سن دو سالگی باقی بماند باید پیوند استخوان روی سر وی انجام شود.
در حال حاضر برای حفاظت از سر وی از کلاه ایمنی به صورت ۲۴ ساعته استفاده می شود.
بدون نظر