استخوان‌های این مرد جوان بیرون از اسکلت او رشد می‌کند

انریک سولاج (Enrik Sulaj) در سن ۱۶ سالگی، مبتلا به فیبرودیسپلازی (FOP) تشخیص داده شد. فیبرودیسپلازی اختلالی است که باعث می‌شود استخوان‌های جدید خارج از اسکلت بدن رشد کرده و از کنترل خارج شوند که منجر به کاهش حرکات بدن می‌شود. این جوان ۲۰ ساله اهل آلبانی می گوید که علیرغم شرایطش خوش شانس است که دیرتر از بقیه به این بیماری مبتلا شده است. با این حال، او اذعان می‌کند که این یک نقطه ضعف نیز هست، زیرا توانایی‌های او را در زندگی بزرگسالی محدود می‌کند و می‌گوید این وضعیت می‌تواند منجر به ایجاد اشکال در صحبت کردن، خوردن و تنفس شود.او پس از بروز مشکلاتش به اسپانیا نقل مکان کرد و در آنجا به مدت سه سال به عنوان بخشی از یک آزمایش بالینی زندگی کرد. انریک در مورد زمانی که در آنجا گذرانده بود، گفت: «من از تلاشی که آنها کردند تا به ما کمک کنند سپاسگزارم، اما برای من مفید نبود و شرایط من متوقف نشد. در حال حاضر این بیماری درمانی ندارد»او از دانشمندان می‌خواهد تا یک بار برای همیشه درمانی برای FOP پیدا کنند. انریک می گوید: «من از تمام موسسات علمی پزشکی و بیمارستان های تخصصی درخواست می کنم که از درمان لازم برای این بیماری حمایت کنند. بدترین بخش FOP این است که  هرگز متوقف نمی شود. به همین دلیل است که امید دارم یک شرکت داروسازی دارویی برای بیماری من بسازد. من از حمایت خانواده و دوستانم برخوردارم. آنها به من کمک می کنند تا زمانی که سعی دارم شرایطم را فراموش کنم، اوقات خوبی داشته باشم.»او به دنبال برقراری رابطه عاطفی است، اما جواب های منفی زیادی می شنود. موفقیت او در کسب و کار آنلاین به این جوان ۲۰ ساله اعتماد به نفس داده است تا ترد شدن های عاطفی و نه شنیدن ها را بپذیرد و با انگیزه ادامه دهد.

بیشتر بخوانید:

پسر شیشه‌ای؛ پسر ۱۲ ساله‌ هندی که استخوانش با کوچکترین تماسی می شکند

کودک ۱۷ ماهه‌ای که یکی از ۱۰۰ نفر مبتلا به سندرم موهای شانه نشدنی است + ویدیو