استخوان‌های این مرد جوان بیرون از اسکلت او رشد می‌کند

استخوان‌های این مرد جوان بیرون از اسکلت او رشد می‌کند

انریک سولاج (Enrik Sulaj) در سن ۱۶ سالگی، مبتلا به فیبرودیسپلازی (FOP) تشخیص داده شد. فیبرودیسپلازی اختلالی است که باعث می‌شود استخوان‌های جدید خارج از اسکلت بدن رشد کرده و از کنترل خارج شوند که منجر به کاهش حرکات بدن می‌شود. این جوان ۲۰ ساله اهل آلبانی می گوید که علیرغم شرایطش خوش شانس است که دیرتر از بقیه به این بیماری مبتلا شده است. با این حال، او اذعان می‌کند که این یک نقطه ضعف نیز هست، زیرا توانایی‌های او را در زندگی بزرگسالی محدود می‌کند و می‌گوید این وضعیت می‌تواند منجر به ایجاد اشکال در صحبت کردن، خوردن و تنفس شود.فیبرودیسپلازی چیست؟او پس از بروز مشکلاتش به اسپانیا نقل مکان کرد و در آنجا به مدت سه سال به عنوان بخشی از یک آزمایش بالینی زندگی کرد. انریک در مورد زمانی که در آنجا گذرانده بود، گفت: «من از تلاشی که آنها کردند تا به ما کمک کنند سپاسگزارم، اما برای من مفید نبود و شرایط من متوقف نشد. در حال حاضر این بیماری درمانی ندارد»فیبرودیسپلازی چیست؟او از دانشمندان می‌خواهد تا یک بار برای همیشه درمانی برای FOP پیدا کنند. انریک می گوید: «من از تمام موسسات علمی پزشکی و بیمارستان های تخصصی درخواست می کنم که از درمان لازم برای این بیماری حمایت کنند. بدترین بخش FOP این است که  هرگز متوقف نمی شود. به همین دلیل است که امید دارم یک شرکت داروسازی دارویی برای بیماری من بسازد. من از حمایت خانواده و دوستانم برخوردارم. آنها به من کمک می کنند تا زمانی که سعی دارم شرایطم را فراموش کنم، اوقات خوبی داشته باشم.»فیبرودیسپلازی چیست؟او به دنبال برقراری رابطه عاطفی است، اما جواب های منفی زیادی می شنود. موفقیت او در کسب و کار آنلاین به این جوان ۲۰ ساله اعتماد به نفس داده است تا ترد شدن های عاطفی و نه شنیدن ها را بپذیرد و با انگیزه ادامه دهد.

بیشتر بخوانید:

پسر شیشه‌ای؛ پسر ۱۲ ساله‌ هندی که استخوانش با کوچکترین تماسی می شکند

کودک ۱۷ ماهه‌ای که یکی از ۱۰۰ نفر مبتلا به سندرم موهای شانه نشدنی است + ویدیو

منبع: mirror
مطالب دیگر از همین نویسنده
مشاهده بیشتر
۲ نظر

ورود

  • امیر شهریور ۴, ۱۴۰۱

    اگه یه بیماری درمانی نداشته باشه
    یا درمانش سخت باشه
    نباید درمان بشه
    بلکه باید عَلَم بشه و مردم باهاش کنار بیان
    رنجشون هم به ما مربوط نیست
    اون بیماری هم باید از لیست بیماری ها جدا بشه
    اون فرد هم بیمار نیست
    《تفکرات ذهن های مریض +×-%LGBTQABCDEF1234》

    • حامد شهریور ۵, ۱۴۰۱

      واقعا مریضی تو
      چرا پیش یه روانشناس نمیری به خودتو و خوانوادت لطف کنی؟