یک کودک ۱۰ ساله عاشق بیسبال که با یک نقص مادرزادی نادر متولد شده هر روز صبح باید استخوان فک خود را به اندازه بیش از نیم سانتیمتر به داخل پیچ کند تا بتواند به درستی نفس بکشد و صحبت کند.
برایسن رایت اهل پیوریا ایالت ایلینوی مدت کوتاهی پس از تولد به دلیل رشد ناکافی گوش راست و سمت راست فک خود و همچنین بزرگ شدن کلیه و سوراخ در قلب به سندرم گلدنهار (Goldenhar syndrome) مبتلا شد. چند سال پیش رشد سمت کوچک‌تر فک متوقف شد و پزشکان او را جراحی کردند.
او اکنون دستگاهی در اختیار دارد که به آن «منحرف‌کننده فک» می‌گویند و مادر ۳۰ ساله برایسن باید هر صبح آن را برایش پیچ کند. این وسیله بخشی از فک راست را که حین جراحی از هم جدا شده بود جدا می‌کند و موجب می‌شود که استخوان رشد کرده و شکاف را پر کند. مادر برایسن می‌گوید این وسیله آسیبی به او نمی‌زند اما این کار باید تا ۱۳ هفته آینده هرروز انجام شود و برای همین مجبور است از مدرسه مرخصی بگیرد.
استخوان فک بزرگ‌تر به رفع آپنه خواب برایسن مشکلی که باعث می‌شود او هنگام خواب نتواند نفس بکشد کمک می‌کند؛ زیرا فضای اضافی برای زبان مانع از انسداد راه های هوایی می‌شود. همچنین باعث بهبود غذا خوردن و صحبت کردن او می‌شود.
در ویدیویی که در انتهای مطلب آمده مادر برایسن از او می‌پرسد: «درد دارد؟» و پسر پاسخ می‌دهد: «نه!»
سندرم گلدنهار چیست؟
سندرم گلدنهار یک بیماری نادر است که از هر ۳۵۰۰ تا ۲۵۰۰ هزار نوزاد یک نفر را درگیر کرده و باعث عدم رشد مناسب بخشی از جمجه، ستون فقرات یا برخی از اندام‌ها می‌شود. هیچ علت شناخته شده‌ای برای آن وجود ندارد، با این حال برخی پزشکان معتقدند که ممکن است با محدودیت رشد در رحم یا ژنتیک مرتبط باشد.
این بیماری در بدو تولد وجود دارد و عمدتا گوش، چشم و ستون فقرات را در یک یا هر دو طرف صورت درگیر می‌کند. مبتلایان به این بیماری ممکن است به دلیل شرایط خود دچار کم شنوایی، مشکلات گفتاری یا مشکلات تنفسی شوند.
بدون نظر