اگر چه بسیاری از ما فیلم تحسین شده و برنده جایزه اسکار «مورد عجیب بنجامین باتن» (The Curious Case of Benjamin Button) را دیده و از تماشای آن لذت برده و در آخر گریسته ایم اما کمتر کسی می داند که یک بیماری نادر در دنیای واقعی وجود دارد که فرد را شبیه شخصیت بنجامین باتن می کند. برای مثال والدین یک کودک ۶ ساله به نام یرنار الیبکوف تنها یک ماه بعد از تولدش دریافتند که نوزاد پسرشان به بیماری نادر موسوم به «سندروم اهلرز-دانلوس» (Ehlers-Danlos syndrome) مبتلاست.
اگر چه شکل های مختلفی از این سندروم نادر وجود دارد اما میزان پیشرفته بودن این سندروم در این پسربچه قزاق چنان شدید است که پوست بودن او خیلی زود چروک شده و حتی قبل از این که وی راه رفتن را یاد بگیرد پوستش و ظاهر او به یک پیرمرد کهنسال شبیه است. این بیماری نادر بافت های حمایتی مرتبط با پوست، استخوان، رگ های خونی و بسیاری از دیگر اندام ها و بافت ها را تحت تاثیر قرار می دهد و در نهایت شرایطی را موجب می شود که یکی از حادترین آن ها در این کودک قزاق بروز کرده است.
پزشکان یارنار برای اولین بار متوجه نشانه هایی از این بیماری در او شدند؛ برای مثال وی هنگام تولد با پلک هایی پف کرده و آویزان بدنیا آمد که وی نمی توانست به آن ها دست بزند. زیبنسا تولپبرگنووا نیز می گوید اگر چه افراد زیر ۱۸ سال نباید و نمی توانند تحت جراحی پیوند پوست قرار بگیرند اما پسر او یک مورد منحصر به فرد است که پزشکان یک بیمارستان محلی در شهر آستانه تصمیم گرفته اند برای بهبود شرایط ظاهری و پوستی او دست به انجام این جراحی پیچیده بزنند.
اگر چه یارنار برای انجام این جراحی به صورت مجانی باید سال های زیادی را صبر می کرد اما خانواده او با جمع آوری ۳۱۰ دلار تلاش دارند کیفیت زندگی این پسربچه را هر چه زودتر بهبود بخشند. دکتر اولگا لوسوا، از پزشکان بیمارستان محلی آستانه در این باره چنین می گوید:” این یک بیماری نادر است که شیوع آن یک در ۵۰.۰۰۰ است. این که این پسربچه جراحی کند شرایط پوست بدن او بهبود نخواهد یافت. پوست آویزان و شل او تغییری نخواهد کرد. تنها کمک ممکن کاهش عوارض این بیماری و مراقبت شدید از اوست”.
اگر چه سندروم اهلرز-دانلوس می تواند منجر به از هم گسیختگی اندام ها، تورم مفصلی و استخوانی وخیم، گوژپشتی، دردهای مزمن و در رفتگی مفاصل شود اما با بیماری نادر موسوم به «سندروم هاچینسون-گیلفورد پروگریا» (Hutchinson-Gilford progeria) دارد که باعث پیرشدگی بدن با سرعتی بسیار بیشتر از حالت طبیعی می شود.
بدون نظر