پسربچه آمریکایی که به «سندرم موی شانه نشدنی» دچار است

وقتی لاکلن، پسر دوم کیتلین سمپلز به دنیا آمد، موهای سیاه براقی داشت. اما طولی نکشید که این موهای سیاه رنگ شروع به ریختن کردند. این موضوع اما کیتلین را نگران نکرد چون موهای نوزادی پسر بزرگ ترش هم ریخته بود و موهای سیاهش جایشان را به موهایی طلایی رنگ داده بود. اما کیتلین خیلی زود متوجه شد در مورد لاکلن اتفاق دیگری در حال رخ دادن است.

کیتلین می گوید: «موهای لاکلن به هر طرفی رشد می کردند و هر روز عجیب تر می شدند. اظهارنظرها درباره ی موهایش هم کم کم شروع شد.»

به گفته ی کیتلین، هر جا می رفتند مردم درباره ی موهای لاکلن که او را مثل  یک اینشتین کوچک اما بسیار دلرباتر کرده، حرف می زدند. با ادامه یافتن رشد عجیب و غریب موهای لاکلن، کیتلین متوجه شد یک حالت پزشکی نادر علت آن است.

سندرم موی شانه نشدنی

کیتلین یک روز در اینستاگرامش پیامی از یک غریبه دریافت کرد که از او پرسیده بود آیا پسرش به سندرم موی شانه نشدنی (Uncombable hair syndrome) مبتلا است. این سؤال کیتلین را نگران کرد.

کیتلین می گوید با دیدن کلمه ی «سندرم» نگران شده بود که شاید پسرش در رنج و درد باشد.

پزشک لاکلن چیز زیادی درباره ی سندرم موی شانه نشدنی نمی دانست اما طولی نکشید که یک متخصص پوست و مو به نام تانیا نینو ابتلای لاکلن به این سندرم را تأیید کرد.

به گفته ی نینو، این سندرم موها را خشک، وز و سرکش می کند.

این سندرم نادر است و تاکنون حدود تنها ۱۰۰ مورد از آن به ثبت رسیده است. با اینکه می تواند روی ناخن ها هم اثر بگذارد، اما هیچ آسیب جسمانی بلند مدتی ندارد و لاکلن هم از سلامت کامل برخوردار است. 

تنها افرادی که موهای طلایی یا روشن دارند به سندرم موی شانه نشدنی دچار می شوند

مردم موهای لاکلن را با مدل موی آفرو مقایسه می کنند، اما این مقایسه ی درستی نیست. به گفته ی نینو، سندرم موی شانه نشدنی اغلب در سفیدپوستان رخ می دهد و تنها افرادی که موهای طلایی یا روشن دارند را درگیر می کند.

به گفته ی نینو، جنس موی بسیاری از افراد مبتلا به این سندرم در حوالی دوران بلوغ تغییر می کند.

با این حال، کیتلین می گوید سیاهپوستان زیادی به او توصیه هایی درباره ی نحوه ی رسیدگی به موهای خشک داشته اند که به گفته ی او، مفید هم واقع شده است.

لاکلن طرفداران زیادی در شبکه های اجتماعی پیدا کرده است

کیتلین حوالی تولد یک سالگی لاکلن در اکتبر ۲۰۲۱، یک حساب کاربری در اینستاگرام برای او به راه انداخت و از آن زمان تصاویر او را در آن منتشر می کند. تعداد دنبال کنندگان اینستاگرام لاکلن در همین مدت کم به بیش از ۴۴ هزار نفر رسیده است.

کیتلین می گوید لاکلن به یک سلبریتی کوچک تبدیل شده است.

کیتلین از طریق اینستاگرام لاکلن با افراد دیگری که مبتلا به سندرم موی شانه نشدنی و والدین کودکانی که دچار این سندرم هستند، آشنا شده است. به گفته ی کیتلین این امر مفید واقع شده چون به او تصویری از آینده ی احتمالی ظاهر پسرش دست داده است. موهای برخی از آن ها در دوران بلوغ شکل عادی تری پیدا کرده بود و در برخی هم این سندرم ماندگار شده بود.

کیتلین می گوید آینده هر چه که باشد، دلش می خواهد لاکلن اعتماد به نفس داشته باشد، حتی اگر به خاطر ظاهر متفاوتش مورد زورگویی یا تمسخر قرار گیرد.

کیتلین می گوید: «دلم می خواهد سرش بالا باشد.»

او فعلاً از اینکه ظاهر پسرش لبخند به لب دیگران می آورد، خوشحال است.

کیتلین می گوید: «دنیای تاریک و سیاهی شده. اگر بتوانید کسی را خوشحال کنید، کار بزرگی کرده اید. فکر می کنم لاکلن دیگران را خوشحال می کند.»