نوزادی که با یک بیماری نادر به دنیا آمده و به نظر می‌رسد دائما لبخند به لب دارد، لبخند را مهمان میلیون‌ها غریبه آنلاین می‌کند.
آیلا سامر موچا در دسامبر ۲۰۲۱ با ماکروستومی دوطرفه (Bilateral macrostomia) به دنیا آمد، وضعیتی که به خاطر متصل نشدن گوشه های دهان در طول بارداری ایجاد می‌شود و در آینده نیاز به جراحی خواهد داشت.
تنها ۱۴ مورد از ابتلا به این بیماری در سرتاسر جهان گزارش شده است. والدین ۲۰ و ۲۱ ساله آیلا در حال حاضر برای انجام عمل جراحی اصلاح لبخند عریض او در حال رایزنی با پزشکان هستند، زیرا ممکن است این نوزاد دختر نتواند به درستی دهانش را ببندد یا شیر بخورد.
این زوج استرالیایی در جستجوی اطلاعات بیشتر، افزایش آگاهی و به اشتراک گذاشتن تجربیاتشان یک حساب کاربری تیک تاک راه اندازی کردند. کریستینا، مادر آیلا می‌گوید: «تمام چیزی که به عنوان یک مادر می‌توانستم به آن فکر کنم این بود که کجای کار اشتباه کردم، به‌ویژه اینکه در تمام دوران بارداری‌ام بسیار جزئی‌نگر و سختگیر بودم.»
او می‌گوید: «با این حال پزشکان پس از روزها آزمایش و اسکن ژنتیکی به من و پدرش اطمینان دادند که این وضعیت خارج از کنترل ماست و هیچ تقصیری متوجه ما نیست.»
مادر آیلا می‌گوید: «در لحظه اولی که آیلا به دنیا آمد و پزشکان او را به ما نشان دادند خیلی نگران شدیم. ما تا به حال با کسی را که مبتلا به این بیماری باشد ندیده بودیم، برای همین بسیار شوکه شدیم.»
والدین جوان آیلا هنوز جزئیات دقیقی از جراحی دخترشان ندارند و نگران چالش‌های بعد از آن هستند. به دلایل پزشکی به بیماران با شرایط آیلا توصیه می‌شود تا برای اطمینان از عملکرد دهانشان، در سنین بالاتر عمل جراحی انجام بدهند.
پزشکان استرالیایی که در اسکن‌های پیش از تولد این نوزاد متوجه این مورد نشده بودند، با مشاهده او بعد از تولد در ابتدا بهت‌زده شدند.
ویدیویی از لباس پوشاندن کریستینا به دخترش در شبکه اجتماعی تیک تاک بیش از ۴۶ میلیون بار دیده شد و کاربران، بخش نظرات را با حمایت‌های خود پر کردند. مادر آیلا می‌گوید: «شبکه های اجتماعی چالش برانگیزند. متاسفانه نمی‌توانید شخصیت دیگران را کنترل کنید. با این حال من و همسرم به اندازه نظرات منفی، محبت و حمایت دریافت کردیم که باعث دلگرمی بود.» او ادامه داد: «خوشحالم که این ویدیو را به اشتراک گذاشتیم، زیرا باعث شد با تعدادی از مادرانی که تجربه مشابه داشتند صحبت کنیم.»
ماکروستومی چیست؟
ماکروستومی یک بیماری نادر است که باعث عریض شدن غیرعادی دهان می‌شود. این بیماری می‌تواند به صورت یک ناهنجاری یک یا دو طرفه، با شکاف جزئی یا کامل ظاهر شود.
ماکروستومی منجر به ناهماهنگی زیبایی شناختی و همچنین مشکلات عملکردی ازجمله مشکلات تغذیه، کنترل آب دهان، عدم انسجام گفتار و مشکل در دمیدن می‌شود. در هر دو نوع این بیماری می‌توان از جراحی برای درمان استفاده کرد.
منشاء این بیماری هنوز به‌طور کامل شناخته شده نیست و دلایل متعددی می‌تواند در بروز آن دخیل باشد.
بدون نظر