آرمانی میلبی، اهل کنتاکی آمریکا، دارای یک نوع شدید لنفانژیوم که به آن ناهنجاری های لنفاوی نیز می گویند است. وضعیتی که رشد تومورهای خوش خیم در عروق لنفاوی، باعث شکل گیری ساختارهای لوله مانندی می شود که مایع را در اطراف بدن نگه می دارد. تورم ناشی از این بیماری، باعث شده است که بالاتنه و بازوهای او در مقایسه با بقیه بدنش به طور نامتناسبی حجیم شوند. این برآمدگی ها باعش شده که او را «هالک کوچولو» بنامند.
چلسی ۳۳ ساله، مادر آرمانی، هنگام تولد دخترش لقب محبت آمیز «هالک کوچولو» را به دخترش داد. آرمانی سه ماه اول زندگی خود را در بیمارستان گذراند و در آنجا تحت درمان تخصصی قرار گرفت تا مایع اضافی از بازوهایش تخلیه شود. او اکنون قرار است تحت عمل جراحی برای برداشتن عروق لنفاوی اضافی قرار گیرد تا به کاهش حجم بازوها و سینه‌اش به اندازه طبیعی کمک کند. او همچنین به جراحی بیشتری برای برداشتن پوست اضافی باقی مانده روی بدنش نیاز دارد.
وضعیت این نوزاد که می تواند ناشی از مشکلات ژنتیکی یا هورمونی باشد، در هفته هفدهم بارداری تشخیص داده شد. آرمانی در زمان تولد ۵.۴ کیلوگرم وزن داشت و در دوران بارداری شکم مادرش آنقدر بزرگ شده بود که غریبه ها فکر می کردند او سه قلو باردار است.
خانم میلبی گفت که پزشکان صفر درصد شانس زنده ماندن برای آرمانی تشخیص دادند، اما این نوزاد به محض اینکه در هفته ۳۳ از طریق سزارین به دنیا آمد گریه کرد و از آن زمان تاکنون با قدرت مقاومت می کند.
خانم میلبی، که دو فرزند دیگر دارد، گفت که بعد از این خبر اشک ریخت و نمی دانست چرا نوزادش به این بیماری مبتلا شده است. لنفانژیوم زمانی تشخیص داده می شود که برجستگی های پر از مایع در زیر پوست ایجاد می شود، زیرا عروق لنفاوی بیش از حد رشد می کنند و تخلیه مایع از بدن را متوقف می کنند. این عارضه نادر است و از هر ۴,۰۰۰ کودک یک نفر را مبتلا می کند و به طور معمول در بدو تولد یا در چند سال اول کودکی تشخیص داده می شود.
در این بیماری، تورم در ناحیه سر و گردن شایع تر است، زیرا این نواحی عروق لنفاوی بیشتری در مقایسه با سایر قسمت‌های بدن دارند. اما این عارضه می تواند در جاهای دیگر مانند سینه و بازوها نیز ظاهر شود. پزشکان می گویند که از بین افرادی که در رحم مادرشان این بیماری تشخیص داده شده است، تنها ۲۲ درصد زنده می مانند.
خانم میلبی می‌گوید: «من قبلاً هرگز در مورد لنفانژیوم نشنیده بودم و صادقانه بگویم، من آن را بررسی کردم و برخی از تصاویر را واقعاً دوست نداشتم. راستش را بخواهید، ویران شدم، دلم شکست. من نمی دانم چه اتفاقی افتاد، زیرا دو نوزاد سالم دیگر داشتم و هر روز گریه می کردم. هر روز دلیلش را از خدا می پرسیدم.»
اما او اکنون در توصیف دخترش گفت: «او پوست اضافی زیادی دارد. همه چیز از بین خواهد رفت، و او نوزادی با ظاهر عادی خواهد بود. او فقط زخم قابل توجهی از جراحی ها و همه چیز خواهد داشت. او خوش شانس است که تغییر شکل داده یا چیزی شبیه به آن نیست. آرمانی به ندرت گریه می کند مگر اینکه بخواهد بغلش کنم. ما سعی می کنیم برای این بچه همه کار کنیم و بهترین زندگی ممکن را به او بدهیم.»
آرمانی قرار است اواخر امسال تحت عمل جراحی ای قرار گیرد که در آن پزشکان رگ‌های لنفاوی اضافی را برمی‌دارند و در سال‌های آینده، او باید برای برداشتن پوست اضافی تحت عمل جراحی قرار گیرد.
بدون نظر