۱۵۸ جراحی صورت طی ۱۸ سال؛ پسری با روحیه فولادی

جنگ جراحان با سندرم فایفر

۱۸ سال پیش پسری بدنیا آمد که از نوعی اختلال بسیار نادر رنج می برد. اختلالی که باعث می شد استخوان های جمجمه اش زودتر از دوره طبیعی جوش بخورند و طبعا مغز نتواند رشد طبیعی داشته باشد.

نخستین عمل جراحی روی صورت اولیور کارت رایت در هفته پنجم زندگی او انجام شد و تا به امروز ۱۵۸ جراحی را پشت سر گذاشته است.

اولیور که اکنون به عنوان آشپز در یکی از رستوران های محل زندگی اش کار می کند، همچنان با این مشکل مادرزادی مواجه بوده و نیاز به جراحی های بیشتر دارد.

جولز کارت رایت مادر ۵۱ ساله اولیور در گفتگو با روزنامه میرِر، چاپ انگلیس با اعتراف به اینکه در ماه های نخست پس از زایمان، ایجاد ارتباط با اولیور بدیل شکل خاص ظاهریش، بسیار دشوار بود، گفت: اسکن انجام شده در هفته ۲۵ بارداری نشان می داد، سر الیور بسیار بزرگتر از حد طبیعی است و چشم هایش هم فاصله زیادی از هم دارند. تمام دوران بارداریم با کابوس گذشت و هنگامی که برای اولین بار اولیور را دیدم، حس عجیبی از پوچی و گناه در وجودم شکل گرفت.

وی اضافه کرد: حتی اقوام و دوستانم بجای کارت تبریک برایم کارت همدردی فرستاند. اگرچه اولیور چهار هفته زودتر از موعد مقرر بدنیا آمد اما نزدیک به ۵ کیلو وزن داشت. شرایط وقتی بغرنج تر می شد که او را در گهواره می گذاشتند، اولیور در این حالت نمی توانست نفس بکشد.

جولز با اعتراف به اینکه در ابتدا از دیدن اولیور وحشت داشتم، گفت: کمی طول کشید که به اصرار همسر  و اطرافیانم بتوانم خود را متقاعد کنم که باید پسرم را ببینم. ولی بازهم وقتی او را می دیدم بشدت وحشت می کردم.

پس از مراجعه به بیمارستان و معاینه توسط متخصصان اطفال و ژنتیک، برای اولیور تشخیص سندرم فایفر (Pfeiffer Syndrome) داده شد. یکی از ۱۵۰ عامل بروز بیماری کرانیوساینوستوزیس (craniosynostosis) یا همان جوش خوردن سریع شیارهای جمجه سر است.

بسته شدن زودرس شیارهای جمجمه، هیپرتلوریسم، کم‌عمق بودن کاسه چشم، بیرون‌زدگی کره چشم، بینی طوطی‌شکل، انگشت شست پهن و بزرگ در دست و پا و کاهش شنوایی از علائم این بیماری بسیار نادر هستند.

در صورت عدم درمان به موقع و مناسب، این اختلال ژنتیکی می تواند به مغز کودک آسیب های جدی وارد کند. سردرد شدید و مداوم علاوه بر شکل ظاهری نامناسب را نیز می توان به عوارض این بیماری در صورت عدم درمان اضافه کرد.

مادر اولیور در ادامه گفتگوی خود با روزنامه میرر تصریح کرد: روزهای بسیار سختی بود. نه حمایتی و نه گروهی که به والدین چنین فرزندانی کمک کند. یک سال طول کشید تا بتوانم اولیور را بپذریم. بعد از یک سال، زمانی که قرار بود برای چندمین بار عمل شود، ناگهان حس عشق در من زنده شد.

جولز تاکید کرد: البته وجود دخترم الی که چهار سال از اولیور بزرگ تر است، کمک بسیار بزرگی بود، او عاشقانه برادرش را دوست داشت و مدام در حال مراقبت از او بود.

تا سن ۹ سالگی، ۱۲۷ عمل جراحی روی اولیور انجام شد و او اندک اندک درک می کرد، زندگی آنگونه که باید برایش پیش نمی رود. در همین سن بود که او دیگر از بیمارستان خوشش نمی آمد. تا به بیمارستان می رسیدیم بی تاب می شد و ترس کاملا در رفتارش مشخص بود.

در جریان یکی از جراحی ها، پزشک اولیور متوجه می شود، بخشی از مغز بخاطر فشار موجود به سمت حفره ای که در پشت بینی قرار دارد حرکت کرده و در آن منطقه در حال رشد است. پزشک مجبور شد آن بخش از مغز را جدا کند، بخشی که حافظه کوتاه مدت و خواندن و نوشتن اولیور را تحت کنترل داشت.

مادرش درباره این تجربه تلخ می گوید: جمجمه اولیور از خود مقاوت موازی نشان می داد بنابراین پزشکان مجبور شدند قابی فلزی دور صورت او قرار دهند. برای بستن این حفره، پنج عمل جراحی روی اولیور انجام شد و کودک بر اثر این عمل ها ۹ بار مننژیت کرد.

جراحی ها به چند گروه تقسیم می شد، گروه اول جراحی های اورژانسی بود، گروه دوم جراحی های ترمیمی، گروه بعدی جراحی های شکل دهی به جمجه و تکرار این روند بعد از رشد مقطعی استخوان ها.

وقتی اولیور ۶ ساله شد از قاب تیتانیوم برای صورتش استفاده کردند تا علاوه بر حفظ شکل داده شده به جمجمه، از رشد صورت نیز جلوگیری نشود.

مادر اولیور با اشاره به آن مقطع زمانی به عنوان یکی از سخت ترین دوران درمانی فرزندش می گوید: پزشک متخصص باید هر روز یک میلیمتر به این قاب تیتانیومی تغییر حالت می داد. دیدن چرخاندن آن قاب فلزی آن هم در حالی که تیغه های آن داخل سر اولیور قرار داشت، بسیار سخت و زجرآور بود.

هر بار که اولیور از ریکاوری بیرون می آمد سه خواسته مشابه داشت: دونات، سوسیس و آب پرتغال. وقتی این کلمات را به زبان می آورد می فهمیدم حالش خوب است.

وقتی اولیور ۸ ساله شد، جایزه کودک شجاع انگلیس از طرف دیلی میرر به وی اهدا شد. آنها هزینه پرواز ما به مادرید را پرداخت کردند تا به دیدن دیوید بکام برویم. قرار شد به اولیور چیزی نگوییم تا به آنجا برسیم. زبان اولیور بعد از دیدن بکام بند آمده بود و این اولین باری بود که او را تا این اندازه خوشحال می دیدم.

فکر می کردیم نهایتا پنج دقیقه بتوانیم بکام را ببینیم ولی او دو ساعت با ما حرف زد و اشتیاق اولیو برای بودن در کنار بکام برایم بسیار شیرین بود.

اما اکنون و در سن ۱۸ سالگی هم رنج و درد اولیور به پایان نرسیده است. اگرچه او در مواجهه با مشکلاتش بسیار قوی است و حتی از لفظ “خوشبخت” برای خود استفاده می کند، اما استخوان های مچ پای این پسر دوست داشتنی هم شروع به قفل شدن کرده است و این یعنی جراحی های بیشتر.

وی درباره روند درمانش به میرر گفت: نگاه کردن به عکس های دوران کودکی ام حس قریبی دارد اما می دانم هر عمل جراحی کمک کرده بخشی از مشکلاتم حل شود و  مرا در جایگاه کنونی قرار داده. بنابراین مشکلی با جراحی های جدید ندارم.

این نوجوان با روحیه همچنین گفت: همین که می توانم زندگی عادی داشته باشم  به این معنی است که انسانی خوشبختم. آرزو دارم روزی به عنوان سرآشپر در یکی از رستوران های بزرگ شهر مشغول به کار شوم.

شک ندارم بدون وجود تیم پزشکی و جراحی های متعدد نمی توانستم به زندگی عادی ادامه دهم. سختی های دوران کودکی باعث شده امروز زندگی راحت تری داشته باشم و از همه پزشکانم بخاطر ناامید نشدن و کمک به من، تشکر می کنم.