واقعیت تلخ زوال عقل بروس ویلیس؛ بررسی مصاحبه جنجالی همسر او با جزئیات تکان‌دهنده

ناراحت اِما ویلیس نباشید. کاری که او انجام داده، حتی از نظر معیارهای هالیوودی هم عجیب و تا حدی ترسناک است.

از زمانی که اعلام شد بروس ویلیس، شوهر اِما و بازیگر مشهور، به آفازی (زبان‌پَریشی) مبتلا شده و یک سال بعد نیز زوال عقل پیشانی گیجگاهی (دمانس فرونتوتمپورال) او تشخیص داده شد، اِما ویلیس به نوعی در مرکز توجه قرار گرفته؛ این امر نیز به خاطر آنچه که «مراقبت دلسوزانه» نامیده می‌شود، صورت گرفته است.

واقعاً باید پرسید که این نمایش تا چه حد دلسوزانه است، چون مصاحبه دایان سایر با اِما که پیشتر منتشر شد، بیشتر جنبه ستایش‌آمیز و نمایشی داشت تا انتقادی. تماشای ا،ما، ۴۷ ساله، در مقابل بروس ۷۰ ساله که از پله‌های خانه‌ بالا می‌رود، خانه‌ای که مطمئناً با زحمات شوهرش فراهم شده، با لباس‌های ساده و تک‌رنگ و آرایش طبیعی، درست مانند مگان مارکل، و آماده برای جلوی دوربین نشستن، کمی آزاردهنده بود.

او عینکی به چشم داشت، شاید برای تأکید بر جدیت مسئله. بله، زمانی مدل بود، اما اکنون نویسنده و فعال اجتماعی است.

در مصاحبه، دایان سایر با صدایی در پشت صحنه می‌گوید:

این اِما ویلیس است، کسی که خود را یک فرد درون‌گرا می‌داند و حالا شجاعت پیدا کرده تا مقابل دوربین صحبت کند؛ کاری که هیچ‌گاه به دنبال آن نبود و برنامه‌ریزی هم نکرده بود.

اما نویسنده این مقاله با لحنی انتقادی می‌گوید: «واقعاً؟» از لحظه‌ای که اِما قرارداد پرسود کتاب خود تحت عنوان سفر غیرمنتظره: یافتن قدرت، امید و خود در مسیر مراقبت The Unexpected) Journey: Finding Strength, Hope and Yourself on the Caregiving Path) را امضا کرد، می‌دانست که باید وارد مسیر تبلیغاتی شود.

نویسنده مقاله ادامه می‌دهد: «دایان سایر، لطفاً بس کن. بس کن که مخاطبان محدود ABC را تحقیر می‌کنی.»

پس از آن که دایان ویدئوهایی از بهترین، شجاع‌ترین و خنده‌دارترین لحظات بروس پخش می‌کند، اِما به همه اجازه می‌دهد تا از پیشروی روند بیماری شوهرش باخبر شوند،؛ اما پیش از آن، دایان ویدئوهایی از بروس جوان را نشان می‌دهد که با او شوخی کرده و عشوه‌گری می‌کند.

تمام این صحنه‌ها فوق‌العاده ناخوشایند و زننده هستند؛ دو زن که دور هم نشسته‌اند و درباره افت کارکرد حرکتی و حافظه بروس صحبت می‌کنند؛ حقیقتاًً شبیه غیبت کردن و شایعه‌پراکنی است. همه این ماجراها درباره مردی است که زمانی نماد قدرت و شجاعت در سینمای آمریکا بود و الان یک بیماری لاعلاج او را زمین‌گیر کرده است.

اجازه دهید تا کمی درباره اما صحبت کنیم. او درباره تشخیص بیماری شوهرش می‌گوید: «واقعا وقتی شنیدم وحشت کردم. انگار که همه چیز از دستم در رفته باشد.» دایان سایر می‌پرسد: «بروس چگونه واکنش نشان داد؟» اِما پاسخ می‌دهد: «فکر نمی‌کنم بروس واقعا متوجه شده باشد.»

این رفتار، به نظر نویسنده، سطحی، خودخواهانه و خودنمایانه است. روز جمعه اِما گفت که منتقدانش نمی‌دانند درباره چه چیزی صحبت می‌کنند. نویسنده در ادامه می‌گوید: «متأسفانه من می‌دانم. مادرم سال‌هاست که با دمانس زندگی می‌کند و تنها تعداد کمی از نزدیکان می‌توانند وضعیت او را درک کنند.» او توضیح می‌دهد که خانواده‌اش هرگز وضعیت وخامت مادرش را به بحث‌های خانوادگی یا شبکه‌های اجتماعی نمی‌کشانند. وقتی عکسی از او گرفته می‌شود، تنها به دلایل پزشکی است و هیچگاه اجازه نمی‌دهند این تصاویر در اختیار دیگران قرار گیرد، چه برسد به شبکه‌های اجتماعی.

دمانس، در هر شکلی که باشد، همه چیز را از بیمار می‌گیرد؛ اما تلخ‌ترین بخش، از دست رفتن کرامت فردی است. خانواده او (نویسنده مقاله) تمام تلاش خود را می‌کنند تا کرامت مادرش حفظ شود و هرگز به شکایت یا خوددرمانی درباره سختی‌های بیماری او نمی‌پردازند. بنابراین دیدن اِما، دختران بزرگ شده بروس از ازدواج اولش با دمی مور و خود دمی که در کنار بروس عکس می‌گیرند،‌ در حالی که چشمانش خالی از هر حسی است، کاملاً نشان می‌دهد که او متوجه اطرافش نیست؛ بنابراین انتشار این تصاویر در اینستاگرام، زننده و ناخوشایند است. به نظر نویسنده، هدف از این کار تنها این است که همه آن‌ها به عنوان مهربان‌ترین، صبورترین و دوست‌داشتنی‌ترین افراد جهان نشان داده شوند.

هر کسی که تجربه مستقیمی با این موضوع داشته باشد می‌داند که سپری کردن یک دوره زمانی طولانی با کسی که دمانس پیشرفته دارد، بسیار دشوار و طاقت‌فرساست. پیش‌نمایش‌های تصویری اِما و خانواده ویلیس که این مراقبت‌ها را آسان، زیبا و ایده‌آل در اینستاگرام نشان می‌دهند، هیچ کمکی به درک واقعی موضوع نمی‌کند.

همچنین تصور اینکه بیمار دمانس همیشه در آرامش است، همان‌طور که تصاویر بروس با چشمان بسته و اِما که گردنش را در آغوش گرفته نشان می‌دهند، صحیح نیست. در واقع، وقتی بیماران دمانس پیشرفته آرام به نظر می‌رسند، معمولاً به دلیل مصرف داروهای سنگین است. حالا اِما کتاب خود را به عنوان یک خدمت عمومی منتشر می‌کند، به عنوان راهنمایی درباره این نوع دمانس و نحوه مراقبت بهتر از بیماران.

اما این اساساً موضوعی سطحی و محدود است؛ همه انواع زوال عقل هنوز به خوبی شناخته نشده‌اند و هر مراقب غیرحرفه‌ای در طول مسیر دچار فرسودگی می‌شود. تفاوت آن این است که بروس، حتی در حالی که بیمار بود، سخت کار کرد تا اطمینان حاصل کند که خانواده‌اش (اِما، دو فرزندشان و سه دخترش از دمی مور) به لحاظ مالی در امنیت هستند. هر خانواده‌ای ثروت چند میلیون دلاری ندارد تا عزیز خود را به خانه‌ای خصوصی با مراقبت ۲۴ ساعته و اختصاصی منتقل کند.

در واقع، هیچ دلیلی وجود ندارد که این کتاب منتشر شود، یا تور رسانه‌ای اِما راه بیفتد، یا اسکات، دختر بروس و دمی، آلبوم دوم خود را منتشر کند، آلبومی که حتی بسیاری نمی‌دانستند آلبوم اول هم وجود داشته است،‌ آن هم چند روز قبل از انتشار کتاب نامادری‌اش.

بازگردیم به مصاحبه اصلی پرایم‌تایم که پر از تصاویر خصوصی خانوادگی است.

اِما می‌گوید: «بروس از نظر سلامت کلی وضعیت خوبی دارد. فقط مغزش در حال تحلیل رفتن است.» دایان سایر: «اما زبانش…» اِما: «بله، زبانش در حال تحلیل رفتن است… سخت است، اما من سپاسگزارم. سپاسگزارم که شوهرم هنوز اینجا است.»

من تنها می‌توانم از طرف خودم و نزدیکان مادرم صحبت کنم، اما باور کنید که آرزو داریم چیزی سریع و بدون درد، رنج او را پایان دهد. ما سپاسگزار نیستیم که او هنوز «اینجا است»، چون در واقع دیگر آن فرد قبلی نیست. شاید اِما دلایل شخصی خود را برای احساس متفاوتش داشته باشد، حتی با وجود اینکه بیماری بروس تا این حد پیشرفت کرده؛ اما به هر حال، کتاب او قبلاً در آمازون پرفروش شده است.