آیا هر روز صبح با وجود هشدارهای موبایل باز هم خواب می‌مانید؟ در طول روز هم میل شدیدی به چرت زدن دارید یا حتی با اینکه شب قبل به اندازه کافی خوابیده‌اید، باز هم خواب‌تان می‌آید؟
شاید بدن شما از یک اختلال خواب نادر به نام هایپرسومنیا ایدیوپاتیک (IH) رنج می‌برد؛ این اختلال باعث می‌شود فرد نیازمند خواب زیاد بوده و حتی پس از خواب فراوان نیز احساس سردرگمی، تحریک‌پذیری و سرحال نبودن کند. با این حال، بسیاری از افراد بدون تشخیص این اختلال به زندگی خود ادامه می‌دهند.
تحقیقات پیشین نشان داده که این اختلال ممکن است به اندازه بیماری‌هایی مانند صرع یا اختلال دوقطبی شایع باشد. تاکنون کسی نتوانسته علت دقیق هایپرسومنیا ایدیوپاتیک را شناسایی کند، اما متخصصان بر این باورند که احتمالاً یک مشکل عصبی است. ناگفته نماند که درمان قطعی شناخته‌شده‌ای نیز برای آن وجود ندارد. برای درک واقعی افرادی که با این اختلال زندگی می‌کنند، تیمی به سرپرستی سارا برمینگام و با حمایت مالی شرکت Takeda Pharmaceuticals، تجربه‌ها و روایت‌های مستقیم افرادی را که مبتلا به این بیماری هستند، جمع‌آوری کرده است.
مطالعه آن‌ها که در نشریه PLOS منتشر شد، ۳۴۶ پست عمومی از شبکه‌های اجتماعی، وبلاگ‌ها، انجمن‌های آنلاین و ویدیوهایی که بین سال‌های ۲۰۱۲ تا ۲۰۲۲ توسط ۱۲۳ فردی که خود را مبتلا به هایپرسومنیا ایدیوپاتیک معرفی کرده بودند را مورد بررسی قرار داد. سپس پژوهشگران مجموعه‌ای از جملات را منتشر کردند که زندگی روزمره با این اختلال را توضیح می‌داد و ممکن است برای کسانی که هنوز به دنبال تشخیص این اختلال هستند، آشنا به نظر برسد.
پژوهشگران همچنین هفت حوزه مختلف از «تأثیرات زندگی» که توسط هایپرسومنیا ایدیوپاتیک ایجاد می‌شود را شناسایی کردند. این حوزه‌ها عبارتند از: سلامت روانی و سلامت عاطفی، فعالیت‌های روزمره، صدمات و آسیب‌ها، روابط اجتماعی، کار و تحصیل، سلامت جسمانی و چالش‌های مرتبط با مراقبت‌های پزشکی و درمان. آن‌ها دریافتند که افراد مبتلا زندگی خود را کاملاً تحت سلطه خواب توصیف می‌کنند و بسیاری نیز می‌گویند که نمی‌توانند با کمتر از ۱۰ تا ۱۸ ساعت خواب عملکرد مفیدی داشته باشند. بنا به گفته آن‌ها، این وضعیت فرصت کمی به آن‌ها برای رابطه با دیگران، سرگرمی یا حتی مراقبت‌های اولیه از خود می‌دهد.
وقتی به اندازه من به خواب نیاز داشته باشید، کار کردن تمام‌وقت یعنی هیچ زمانی برای انجام امور دیگر نخواهید داشت.
زمانی برای آشپزی و تمیز کردن یا مراقبت درست از خود ندارید. زمان برای وقت‌گذرانی با خانواده یا دوستان و حفظ روابط سالم نیز کم می‌آورید.
حتی زمان لذت بردن از زندگی هم نخواهید داشت.
یکی دیگر از افراد مبتلا به هایپرسومنیا ایدیوپاتیک می‌گوید:
قابلمه‌ها را روی اجاق گذاشتم؛ تا ته‌شان سوخت و سیستم اعلام حریق روشن شد. حتی دخترم را در ماشین رها کردم… اصلاً نمی‌خواهم دوباره آن ماجرا را به یاد بیاورم.
بعضی‌ها می‌گویند خواب‌آلودگی مداومشان شبیه احساسی است که چیزی آن‌ها را به عقب می‌کشد و بدنشان سنگین می‌شود؛ طوری که هرچقدر هم تلاش کنند، دست‌کم باز هم چرت می‌زنند.
برخی حتی می‌گویند که هرگز احساس بیدار بودن کامل را تجربه نکرده‌اند. یکی از افراد مبتلا به این اختلال نادر اضافه می‌کند:
در بهترین حالت، هر سال تنها چند ساعت مثل یک فرد عادی بیدارم.
چنین لحظاتی آن‌قدر نادر هستند که در خاطرم کاملاً ثبت شدهاند.
حتی با ساعات طولانی استراحت، مبتلایان می‌گویند خواب آن‌ها به ندرت احساس تازگی یا رفع خستگی دارد.
یک نفر دیگر توضیح می‌دهد:
اگرچه از نظر علمی دچار کمبود خواب نیستم چون خواب کافی و با کیفیت دارم، اما خواب من هیچ‌وقت باعث نمی‌شود احساس سرحال بودن داشته باشم؛ فارغ از اینکه چقدر می‌خوابم.
بسیاری از افراد، بیدار شدن در صبح را «تلاش المپیکی»، «نبرد عظیم»، «عذاب مطلق» و حتی «درد جسمانی» توصیف کرده‌اند. شرکت‌کنندگان در مطالعه گزارش دادند که گاهی حتی سیستم اعلام حریق را نادیده می‌گیرند؛ این افراد نیاز دارند کسی آن‌ها را تکان بدهد تا بیدار شوند، از زنگ هشدار مخصوص کم‌شنوایان استفاده می‌کنند یا برای جلوگیری از خواب ماندن، روش‌های عجیب و پیچیده‌ای در پیش گرفته‌اند.
برخی می‌گویند که اغلب کارها را انجام می‌دهند اما بعداً حتی یادشان نمی‌آید که آن کارها را انجام داده‌اند. برخی نیز از تجربه «چرت‌های کوتاه» خود صحبت کردند؛ لحظاتی کوتاه و شبیه به حالت خواب که فرد ظاهراً بیدار است اما هشیاری خود را از دست می‌دهد و حتی نمی‌داند چه مدت چرت زده، گاهی ۲۰ دقیقه و بعضی وقت‌ها تا هشت ساعت طول می‌کشد. برخی دیگر نیز می‌گویند:
نمی‌توانم ورزش کنم؛ واقعاً زمان یا انرژی‌اش را ندارم.
یک نفر دیگر اضافه می‌کند:
حتی مجبور شدم تصمیم دردناکی بگیرم و بچه‌دار نشوم، چون برای مراقبت از آن‌ها خیلی بیمار و خسته‌ام.
یک فرد دیگر می‌گوید که هایپرسومنیا ایدیوپاتیک مانع از این شده تا او دوست خوبی باشد:
ما را به‌خاطر نیامدن‌هایمان بی‌مسئولیت می‌خوانند… اما آن‌ها نمی‌بینند که چقدر می‌خواستیم حضور داشته باشیم… اما وقتی آماده می‌شدیم، بدن‌مان مثل ماشینی که وسط جاده از حرکت می‌ایستد، از کار باز می‌ماند.
نویسندگان مطالعه نتیجه می‌گیرند که:
هایپرسومنیا ایدیوپاتیک تأثیر عمیقی بر کیفیت زندگی دارد و به طور قابل‌توجهی سلامت روان، عملکرد روزمره، بهره‌وری در کار، انتخاب‌های شغلی، مشارکت اجتماعی و روابط شخصی را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
آن‌ها همچنین یادآوری می‌کنند که این اختلال بر عزیزان و همکاران فرد نیز تأثیر می‌گذارد، زیرا آن‌ها اغلب باید با خستگی شدید، مشکلات روانی و دسترسی محدود فرد به دلیل نیاز زیاد به خواب کنار بیایند.
با وجود تجربیات مشترک فراوان، یک موضوع بیش از بقیه برجسته بود: جدی گرفته نشدن بیماران؛ و در مواردی هم که جدی گرفته می‌شدند، درمان معمولاً به شکل تجویز داروهای محرک بود.
بسیاری از مبتلایان می‌گویند که سال‌ها دچار تشخیص اشتباه بوده‌اند و خستگی آن‌ها به استرس، افسردگی یا تنبلی نسبت داده شده؛ تا جایی که یکی از آن‌ها می‌گوید تنها زمانی کمک دریافت کرده که:
نزدیک بود پشت فرمان به خواب برود.
بسیاری از بیماران به داروهای محرکی وابسته‌اند که برای این بیماری تأیید رسمی ندارند و اغلب پس از مدتی اثر خود را از دست می‌دهند یا عوارضی مانند حالت تهوع، اضطراب یا ریزش مو ایجاد می‌کنند. با این حال، نویسندگان مطالعه به برخی محدودیت‌های پژوهش خود نیز اشاره داشتند.
داده‌ها بر پایه تجربه‌های خودِ بیماران در فضای مجازی صورت گرفته، به این معنا که همه تشخیص‌ها توسط خود افراد گزارش شدهاند. پژوهشگران نتوانستند اطلاعات جمعیتی یا سوابق پزشکی شرکت‌کنندگان را تأیید کنند، اما یادآور شدند افرادی که تجربه‌هایشان را به اشتراک گذاشته‌اند، احتمالاً از جمله کسانی هستند که در بیان احساسات و روایت زندگی خود در فضای آنلاین راحت‌ترند.
بدون نظر